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7月18日オンライン講演会開催★「親なきあとを見据えて～今日も家族で生きています～」
7月18日、ほろんcafeオンライン講演会（vol.20）を開催しました。
「親なきあとを見据えて～今日も家族で生きています～」というテーマで 保護者の立場である北古賀昌子さんに30年以上の息子さんの子育ての物語を語って頂きました。
北古賀さんの息子さんは重度の自閉症、知的障がいがあり自分の想いを発信することができず様々なチャレンジング行動があります。その行動と向き合いながらの家族での暮らしは私たちには想像できないものがあります。
幼少期は支援の選択肢が今よりも少なく、受け皿がない中で、24時間365日家族が中心となって支えてきた暮らし。
親なき後の不安は今も続いていますが、信頼できる支援者との出会いがあり、何度も一緒に悩み 考えてくれる支援チームができたことが息子さんや北古賀さん（お母様）の支えになっていると話されていました。
長年、お子さまを一番近くで支えてこられた保護者の皆さまや支援者の方とお時間を共有できましたこと、心より感謝申し上げます。
北古賀さんのお話は、同じようにこどもさんと向き合っている方のこれからの暮らしの安心や何かのきっかけに繋がっていくのではないかと思います。本当にありがとうございました。
（アンケートでの感想をご紹介します）
我が家にとっても親なき後の問題は切実で、今後クリアしていかないといけない課題の多さに心おれそうになっていた時だったので、北古賀さんのお話と素敵な笑顔にすごく勇気をもらいました。
幸せな事にこの4月からほろんさんと繋がり、さらにB型事業所や訪問看護さんと少しずつ信頼 関係を築けている日々です。我が子と繋がってもらえる支援の手をこれからも大切にしていく事
が、親なき後に向けて出来る最も大切な部分だと改めて思いました。
特に印象に残ったのは、「家の中は生活の場であり、支援の場ではない」という言葉でした。支援者の方に「家でもやってみて」とよく言われていましたが、家族にとって家庭は安心して生活する場所であり、常に支援を意識して過ごせるわけではないことを話してくださり、その通り！だと思いました。また、1人の支援者としても「穏やかに育てたい」「子どもを守りたい」という想いの元に、親として日々命を削って子育てをしていることに対する尊敬の念を忘れてはいけないと思いました。
「奇声は悲しい声であり、全身を使って『嫌だ』『悲しい』と伝えている」というお話も心に残りました。これまで行動だけに目が向きがちでしたが、その背景にある子どもの気持ちを受け止めることの大切さを改めて学びました。
保護者として、「何をするにも、まず自分の子は迷惑なのではないかと考えてしまう」「人に迷惑をかけたくないという思いから、親は常に限界を超えた生活を送っている」と話されていたことは、とても胸に響きました。また、「親は社会の底辺にいる自覚がある」という言葉は、周囲には見えにくい孤立感や生きづらさが伝わってきて、保護者としてとても共感しました。
「人は人でなくては救えない」という言葉も印象的でした。子どもを支えるだけではなく、その家族を支える人がいること、その人たちが子どもを囲み、つながりをつくっていくことの大切さを学びました。
「明日、親が亡くなっても、支援者が何とかしてくれるだろうと思える安心感が大切」という言葉からは、支援者に求められているのは問題を解決することだけではなく、「一緒に考え、寄り添い続けてくれる存在」であることなのだと感じました。
今回のお話を通して、支援者として大切なことは、子どもだけでなく家族全体に寄り添い、親以外の人とのつながりを広げていくことだと学びました。この学びを今後の保育に生かし、保護者が一人で抱え込まず、「一緒に考えてくれる人がいる」と安心できる関わりを大切にしていきたいと思います。また保護者として、子どもの将来を一緒に考えてくれる「チーム」作りをしていきたいと感じました。
わが子も支援学校に通っていて、他害や自傷があり、毎日格闘と葛藤してます。謝ってばかりの部分などとても共感して、涙が止まりませんでした。施設やグループホームも大事だけれどやはり支援者を広げて行くことが大事なのだと痛感しました。私も放課後デイに恩恵を受けて働けてはいるのですが、先輩方が色々開拓してくださって、働けるのがあたり前になってさらに今度は就労事業所が親の働き方に合わせろなどは少し行き過ぎではと疑問に感じてました。
北古賀さんが生活介護など大変な事業所こそ、勉強会など専門性が必要なので、親が働き方を柔軟に考えるべきと言われていたのは凄く納得できました。事業所さん、支援者さんも良くも悪くも色々な方がいるので、しっかり見学して、福祉サービスもありがたく上手に利用していきたいと思います。なかなかほろんCAFEさんの方にお伺いできないので、Zoomなどの機会本当にありがたかったです。
息子が小さな頃、本当に大変で記憶もないほどでした。北古賀さんのお話を聞いて思い出したり、一緒だ！あるあるなんだ！と聞きながら笑ったり思い出して泣いたりしました。夜中のドライブ、東区から太宰府まで夜な夜な行ったのを思い出しました！今も学校が嫌な時は、片手にハンドル片手に子どもの腕を持って運転して登校する時もあります。しかもだいたい睡眠不足の日です。ほんと命がけで。今、学校から進路のアンケートもらいました。進路について色々調べています。どうしても家にずっといると荒れてしまうので、できるだけ外にいる時間を増やしたいから、支援学校の高等部までお世話になってすこしでも長くと思っていました。しかし小学部の今でさえ学校行事の変化についていけず、大荒れで、果たして中学部、高等部、と職業訓練の授業についていけるのかと考えます。しかし家にずっとは困る。困るのは、私なんだと気がつきました。荒れてるってことは、息子が困ってる。困ってるのに続けてもそれは荒れるはずだし強行の症状もひどくなるはずです。今回お話を聞いて、中学部卒業後のことをよく考えてみようと思いました！息子の負担にならないように彼が生きやすい環境作りを助けていただいてる方たちに相談しながら整えようと思います！素敵なお話をありがとうございました。
当事者の保護者の方のお話を聞いてびっくりしました。今のように早くから療育や支援があると少し違ってくるのでしょうか。理解するためには、支援者が正しく学ばなければいけないのではと思います。
🍃強度行動障がい親の会「くじらグループ」の紹介はこちら
～この活動は「Ｆコープふくし助成金」の女性を受けて運営しています～
「Ｆコープふくし助成金」は、福岡県内で社会問題化している課題に関する福祉活動・事業や、高齢
者・障がい者・児童などの生活支援活動・自立支援の場づくり、住みよい社会づくりのための調査・
研究活動などを行っており、申請時に1年以上の活動期間を持つ福祉団体・グループが新たに取り組
む事業が助成対象とされています。
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