保護者体験談「はなちゃんとの8年間の歩みとこれから～支援者との出会いを通して」を開催しました🍃

12月21日、ほろんcaféを開催しました。

保護者の体験談を聞こう「はなちゃんとの8年間の歩みとこれから～支援者との出会いを通して」というテーマで現在特別支援学校に通っているお子様（はなちゃん）の保護者さんにお話して頂きました。

管理者稲岡の「ママ友」というインフォーマルな繋がりのある保護者さんですが、家族ぐるみで関わりを持たせてもらう中で、お子さんの話を聞く機会が多く、この8年間の子育て体験談を現在悩みながら子育てをしている色々な保護者さんにぜひ知ってほしいと強く思い、「体験談をほろんcafeで話してほしい」とお願いしたところ、快く引き受けて頂きました。

保護者さんからは、１. 今までのこと ２. 支援者との出会い ３.PECSのこと ４. 今のこと、という流れで8年間の歩みについてお話をして頂きました。

0歳から保育園に通い、療育の必要性があるにも関わらず、「コロナ」の影響で一定期間療育を受けることができなかったことが最初の試練でした。その後、民間の療育（児童発達支援・病院）を併用することで、本人の特性や状態に合わせた支援を続けられることができ、少しずつ変化がみられましたが、睡眠障がいがあることで、夜が眠れず、泣き叫ぶこどもになんとか対応する日々・・・毎日夜が来ることが怖かったそうです。お父様が夜に泣き叫ぶ子どもの対応をしていた時期が一番大変だったと涙を流しながら話されていました。経験した人しかわからない大変さだと想像します…。

そんな中、医療（通院先や訪問リハビリ）や福祉（児童発達支援・放課後等デイサービスのST/OT）の支援に出会うことで、睡眠課題に取り組み、誤学習にならないために保護者の関わり方を見直したり、視覚優位という自閉症の特性を理解した上で見通しを持たせるための支援に取り組まれたそうです。

そこで出会ったのが「PECS」です。「PECS」とは自分の想いを絵カードを使って伝えられるというコミュニケーションシステムで、保護者さんはこの絵カードのことを「ご本人にとったら魔法のカードです」と話されていました。PECSを取り入れたことで、食べたいもの、行きたい場所、要求をつたえられるようになったそうです。

色々な療育について知り、家庭でも手厚く実践されているご両親で、大変感銘を受けたのですが

保護者として「はなちゃんの想いをもっと知りたい」「自閉症について理解したい」というところが

原点になっています。こどもがどんな気持ちを持っているのか？何を考えているのか？どんなに障がいが重くても、言葉での発信はなくても、誰にでも「自分の意思」はあると言われています。どのように意思を育てていき（意思形成支援）、その意思を発信する手段を身につけ（意思表明支援）、表明された本人の意思を実現させていくこと（意思実現支援）、この「意思決定支援」をご家庭で実践されていることが何より素晴らしいと感じました。

いちご狩りに3年越し（1回目は初めての場所で泣いて入れない、2回目は入れたけどいちごが食べれない、3回目で入れて食べられる）で行けたこと、サーティワンのアイスクリームはひとつの味だけではなく他の味にしようかと迷って決めていたこと。

支援や関わりを通して、自分で選択する喜び、どんなに小さなことでもできることが増えることで生活の幅が着実に広がっていくことを、体験談を通して教えて頂きました。

（参加者からの感想の一部）

・ありがとうございました！初めて参加しました。わかりやすいお話とともに涙があふれました。何度も心が折れそうになっても…その言葉が話すことができる場があって良かったです。また参加させてください！

・ とても温かい気持ちにさせてくれる笑顔の家族の印象を最初に持ちました。想像を絶するつらい時期もあったのに、伝わる温かみは自分も元気をもらえた気持ちになりました。ありがとうございます♡

・父親として母親として、夫として妻としての愛情あふれる講演ありがとうございました。人間は、人との関りの中で成長していくのだということを痛感しました。

・ADHD、ASDを育てる母としてとっても学びの時間でした。できないことに目をむけるのではなく、出来ることをどうサポートしていくか。子を育てる立場としてお勉強させていただきました。

・家族のきずな、夫婦のきずなをつよく!!感じました。でも周りにもたくさん手を差しのべてくれる人もいっぱいいると思います。家族だけでがんばらず協力者、仲間をこれからもいっぱい増やして、いつかは仲良しご夫婦2人旅を実現させていただきたいと思いました。

・ご家族の前を向こうとされている姿勢に心うたれました。私自身のマインドも変えていこうと思いました。

・とても温かい気持ちにさせてくれる笑顔の家族の印象を最初に持ちました。想像を絶するつらい時期もあったのに、伝わる温かみは自分も元気をもらえた気持ちになりました。

・ご夫妻のチームプレー、苦労されたこととても残りました。これからも保護者の方にもお伝えできたらとおもっています・。PECSも見せてもらいました。カードつくっていきます。　

貴重な体験談をお話していただき、多くの方の心に響いたのではないでしょうか。

お話いただいた保護者さん、はなちゃん。

本当にありがとうございました。

そして今回はこどもさんの参加も多く、育児ボランティアさんが3名もきてくれました！

本当に助かりました！！

ありがとうございます★★